13 november 2018

Wereld Diabetes Dag 2018: “Dat ene moment…” #1

Vijf liter per dag water drinken?

Iedereen heeft in zijn leven wel een moment dat ineens heel je leven op zijn kop staat en je je afvraagt waarom dit ons overkomt en of het ooit nog goed gaat komen? Zo een moment hadden wij met ons gezin ook: nu 5 jaar en een paar maanden geleden.

Onze zoon (van toen 7 jaar oud) voelde zich al een week of twee niet lekker. Ging steeds meer drinken (op het laatst bijna 5 liter per dag) en moest ook heel veel plassen, zag steeds grauwer en zat duidelijk niet echt lekker in zijn vel.

Na de zomervakantie werd het drinken nog meer en moest hij er in de nachtelijke uurtjes om het half uur uit om te plassen. Toen hebben wij hem verboden om nog te drinken (’s-nachts) want hij kwam zo langzamerhand chronisch slaap tekort.

Hondsberoerd

Resultaat: kind lag huilend in zijn bed, want hij had zo een dorst. Twee Dagen later was de druppel. Hij kwam zijn bed uit en voelde zich hondsberoerd en wat doe je dan? Je gaat naar de dokter.

Het eerste wat onze huisarts deed was hem een vingerprik geven om te kijken wat zijn bloedwaarde was. Uitslag: veel te hoog.
“Mevrouw ik ga de kinderarts bellen….”

En dan krijg je HET telefoontje. “Mevrouw gaat u een tas inpakken voor een paar dagen want uw zoon moet naar het ziekenhuis, hij heeft echt diabetes type 1. (dat vermoeden hadden wij zelf ook al).” 

De grond zakte onder mijn voeten weg. Mijn man gebeld dat hij naar huis moest komen, met zoon naar de buurvrouw gelopen om te vragen of zij onze dochter (van toen 6) van school wilde halen en vervolgens weer naar huis gelopen.

Terwijl wij naar huis liepen zei zoonlief: “mama, als ik doodga dan heb je in ieder geval mijn zusje nog.” 

Nou, dat vergeet ik echt NOOIT meer: “Lieverd, natuurlijk ga je niet dood, de artsen gaan je beter maken.” Dat was toen zo makkelijk gezegd maar ondertussen weten we beter. Dat beter maken is niet zomaar geregeld.

diabetes type 1

En dan beland je in een rad waar je heel hard rondjes in gaat rennen om je hoofd boven water te houden en binnen vijf dagen expert te worden in de chronische ziekte die Diabetes Type 1 heet.

Want dat heb je echt niet zomaar onder de knie. Nu dus ruim 5 jaar verder, kan ik wel zeggen dat ik niet weet of we het ooit onder de knie gaan krijgen.

Je bent van zoveel factoren afhankelijk, het weer (klinkt stom, maar is echt zo), hormonen, griepjes, verkouden neuzen, stress, vrolijk en nog veel meer. 

Maar weet je: je gaat het leren ermee om te gaan en dat is al een hele stap als dat lukt. Want we hebben wat traantjes gelaten en nog steeds als er weer eens niet begrijpelijke waardes tevoorschijn komen uit dat vingerprik-apparaatje.

En het belangrijkste dat we nu echt wel hebben geleerd, is dat het leven niet alleen nog bestaat uit koolhydraten tellen, vingerprikken, rekenen (want oh, mensen iedere hap moet berekend worden), insuline spuiten en maar zorgen dat je zo “stabiel” mogelijk blijft om latere complicaties zover mogelijk voor je uit te schuiven.

Het leven bestaat ook nog uit lol maken en genieten van het leven. Daar wil ik jullie verder in thuis brengen. Hoe ons leven gaat naast alleen maar de serieuze chronische ziekte diabetes type 1. Hoe we niet alleen ons kopje laten hangen als het even niet gaat, maar toch ook met zijn viertjes de draad weer oppakken en doorgaan met lol hebben en genieten van zoveel wat het leven te bieden heeft, met alle ups en downs erbij opgeteld.

Wie zijn wij?

Even in het kort wie wij dan zijn:

Een zoon van bijna 13 met diabetes type 1, pré-puber en 2VWO’er met Technasium. Een dochter van 11, nu in groep 8

Een papa van bijna 45 en ervaringsdeskundige in diabetes type 1 maar tevens genieter van het buitenleven en full time aan het werk en dan tot slot de schrijfster van dit verhaal:

De mama van 45, ook een ervaringsdeskundige van diabetes type 1, een parttime commercieel medewerkster, een vrijwilligster bij de Stichting Kinderdiabetes, vrijwilligster bij de Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School en verder probeer ik knutselend en genietend door het leven te gaan.

Wij hopen jullie mee te nemen op een reis door ons leven naar de genezing van diabetes type 1. In de tussentijd genietend van het leven, maar ook huilend om de tegenslagen. Deze ziekte drukt altijd een stempel op gezinnen die hier mee te maken hebben, niet alleen op ons maar op ieder gezin dat te maken krijgt met deze rot ziekte! 

LIefs Catelijne