25 januari 2019

Gastblogger Catelijne: Diabetes type 1: “Ons derde kind.”

    Diabetes type 1: ons derde kind

    Onze zoon heeft diabetes type 1 sinds 5 jaar en een beetje. Hij was toen nog net geen 8 jaar oud. Graag neem ik jullie in mijn blogs mee in het leven rondom en met deze chronische ziekte, tijdens vrolijke en minder vrolijke momenten.

    De eerste dag van deze ziekte is namelijk ook de eerste dag dat we er een kind bijkregen. Ons derde kind oftewel de chronische ziekte genaamd diabetes type 1.

    Hoezo derde kind? Nou, je krijgt er namelijk figuurlijk een kind bij.

    Heel veel informatie

    De eerste dagen lag onze zoon in het ziekenhuis. Hier leerde hij hoe hij moest prikken en meten (wij ook). Plus de rest. Je leert koolhydraten uitrekenen en dan uit zoeken hoeveel eenheden insuline je moet spuiten, om ervoor te zorgen dat je kind niet in een hypo (te lage bloedsuiker) of in een hyper (te hoge bloedsuiker) terecht komt. 

    Je leert het verschil tussen snel werkende insuline en langzaam werkende insuline. Je leert wat je moet doen als hij flauwvalt, hoe het werkt met sporten, met de P-maaltijden (patat, pizza, pannenkoeken, pasta, zogenaamde langzame koolhydraten) en welke tussendoortjes hij zonder bij spuiten kan eten. Maar toch ook nog het belangrijkste: dat je nog steeds alles mag, alleen dat dingen nu niet meer vanzelf gaan. 

    Er gaat een nieuwe wereld voor je open en je zit letterlijk in een rollercoaster waarvan je denkt dat je er nooit meer uitkomt. Er komen bergen informatie op je af en je hebt het allemaal te onthouden. Dan opeens na 4 dagen (in ons geval) wordt je los gelaten met je zieke kind en mag je naar huis.

    Terug naar de babytijd

    Het is net een bevalling, je hand wordt eerst vastgehouden door de kraamverzorgster. Dan gaat ze weg en zit je thuis met je kindje en heb je eigenlijk nog geen flauw idee wat te doen. Gelukkig is er een hotline met het ziekenhuis en die hebben we dan ook regelmatig gebeld, ook ’s-nachts. 

     

    Want waar je er voor je baby in de nachtelijke uren uit moet voor een voeding of schone luier, moet je er voor diabetes ook uit. Om de bloedsuiker te prikken, om te kijken of hij niet in een hyper of hypo zit. En soms dus ook om rond 3 uur ’s-nachts boterhammen te smeren, omdat hij te laag zit (hypo) of de insulinenaald klaar te maken bent omdat hij in een hyper (te hoog) zit.

     

    terug naar school

    Dan na een weekje durf je het langzaam wel aan. Hij ging weer naar school en dan moeten de eenheden (ratio’s) weer anders gedaan worden, omdat er ineens druk gespeeld wordt op het schoolplein. De school weet ervan, maar moet toch ook veel leren. 

     

    Gelukkig is de diabetes verpleegkundige op school geweest om het één en ander aan de school uit te leggen. Dit derde kind heeft een hele eigen gebruiksaanwijzing. Als je zoon al niet zo een drukke knul is en tijdens de les altijd stil is, valt het de juffen niet op als hij nog stiller wordt en hij eigenlijk moet eten omdat hij te laag zit. Het is een leerproces voor iedereen, dat is een feit!

    Voor alles weer een eerste keer

    Na die eerste schooldag volgt een eerste kinderfeestje. Ze gaan heerlijk naar het strand om te ravotten. Ik kan jullie vertellen dat ik aan mijn telefoon zat vastgeplakt. Ik was niet mee, maar wel heel dichtbij om in te grijpen als het niet goed zou gaan (loslaten heet dat, zeggen ze). Dan gaat je zoon met derde kind ineens een dagje met school weg. En nee, mama mag niet mee, want dat is niet goed voor hem. Schoorvoetend toegestaan, maar ik had geen topdag en zoonlief ook niet want hij was best nog onzeker en kende ook zijn eigen lijf niet meer. Hypo’s voelde hij niet zo goed aan (nog steeds niet) en hypers ook niet, hij kreeg dan alleen meer dorst.

    En dan volgen er nog meer van die dagen. Verjaardag, Sinterklaas, kerst, oud en nieuw, nog meer kinderfeestjes (waarvan 1 zoiets had van: “we slaan de lunch over en eten wat vroeger avondeten”, met als resultaat: kind bijna flauwgevallen in de bioscoop), slaapfeestje (mama was verpleegkundige dus dat “durfden” we wel aan) en nog meer van die eerste keren.  

     

    Als je dan net denkt dat je je derde kind een beetje doorhebt gaat het ineens buiten vriezen en gaat al het geleerde op de schop en kan je weer opnieuw beginnen. Want ja, ook het weer heeft invloed. En als je dan het weer hebt gehad, komen er ineens opstartende puberhormonen voorbij, weer alles overhoop.

    je zoon opnieuw ontdekken

    Het belangrijkste is toch wel dat we hard moesten werken om onze zoon niet als patiënt te zien, maar nog gewoon als onze zoon. Ook dat was best een dingetje. Als je redelijk perfectionistisch in elkaar steekt en de boel is ineens compleet ontregeld, dan zit je weer te huilen op de bank. Die nachten waarin je eruit moet om te checken of het allemaal wel goed gaat, breken je redelijk op en al die veranderingen ook. 

     

    We hebben onze zoon in het begin een soort van verboden om junkfood te eten, want dat was te ingewikkeld allemaal. Maar ja, dat houd je ook niet vol en is helemaal niet leuk. Dus we zijn maar gaan kijken wat ‘ons derde kind’ wel en niet accepteert. Nu weten we dat hij dus niet wil dat er nog een toetje gegeten wordt na een P maaltijd of barbecue. Dan schieten zijn bloedsuikers als een speer omhoog en moet er dusdanig veel bewogen worden en insuline bij gespoten worden dat dat het toetje niet waard is.

    gebruiksaanwijzing van ons derde kind

    Voor je het weet is er een jaar voorbij en gaat het eigenlijk allemaal wel. Het is een kind erbij geworden, waar je de gebruiksaanwijzing redelijk van kent en dus ook dingen weer “durft”. Zoals op vakantie naar Denemarken, in ons geval 10 uur rijden en stilzitten. Dus voetbal mee en in de tankpauzes zoveel mogelijk bewegen, beetje meer insuline spuiten en dan kom je goed aan in het vakantieland. Inclusief een extra koffer, want er moet een hoop reservespul mee qua naaldjes, insuline etc. We hebben een heerlijke vakantie gehad en veel leuke dingen gedaan. We zijn weer een gewoon gezin geweest, wat veel van elkaar houdt en alles op alles zet om het derde kind, genaamd diabetes type 1, ook tevreden te houden. 

    Ja, we hebben een kind erbij, maar we hebben de diabetes geaccepteerd. We weten dat je ook lol kunt hebben en af een toe een schijt-aan-je-diabetes-dag kunt houden (de nachtdiensten nemen mijn man en ik dan voor lief). Het leven is een feest maar je moet wel zelf de slingers ophangen.

     

    In mijn volgende blog gaan we op schoolkamp en naar de brugklas! Tot volgende maand.

     

    Groetjes Catelijne

     

    Even nog in het kort wie wij dan zijn:

    Een zoon van 13 met diabetes type 1, pré-puber en 2VWO’er met Technasium.

    Een dochter van 11, nu in groep 8.

    Een papa van 45 en ervaringsdeskundige in diabetes type 1, maar tevens genieter van het buitenleven en full time aan het werk.

    En dan tot slot de schrijfster van dit verhaal: de mama van 45, ook een ervaringsdeskundige van diabetes type 1, een parttime commercieel medewerkster, een vrijwilligster bij de Stichting Kinderdiabetes, vrijwilligster bij de Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School en verder probeer ik knutselend en genietend door het leven te gaan.